Abstract

The study has looked into the manifestations and intensity of psychological stress experienced by family members of incurable cancer patients.  Of the surveyed family members 60.7% demonstrated adjustment disorders, which psychologically were manifest in threshold distress level and high psychological and social stress levels, as well as psychological pathologic symptoms, such as anxiety and depression, obsessive-compulsive symptoms, interpersonal sensitivity and somatic health problems. The psychological responses of the family members were directly linked to the patient’s condition, whereby changes in the somatic and psychological condition of the patient acted as “triggers” of psychological responses of the family members. 

В Україні кожного року виявляється більше 150 тисяч нових випадків злоякісних новоутворень, онкологічна захворюваність у 20 14 році становила 384,9 на 100 тис. населення та характеризується тенденцією до неухильного зростання. Онкопатологія спричиняє часткову чи повну втрату працездатності в наслідок хронічного прогредієнтного перебігу у кожного 6 пацієнта (79,0 на 100 тис. населення), летальність становить 51,3%, не проживає і 1 року після встановлення діагнозу 31,4% ( Fedorenko et al., 2015 ).

Онкологічне захворювання вражає не лише пацієнта, але і його найближче оточення – родину ( Holland et al., 2015 , Markova et al., 2012 , Vasilieva, 2007 ). Біля кожного онкологічного хворого знаходиться від 3 до 7 членів сім’ї чи близьких, які залучені до допомоги та підтримки пацієнта. Встановлення діагнозу раку спричиняє «коливальний ефект» у родині хворого, що полягає у виникненні страхів, невизначеності, порушення планів та зміну звичного укладу життя, міжособистісної комунікації, екзистенційну тривогу, зрушення у функціонуванні родини та посилення сімейного напруження ( Edwards and Clarke, 2014 ). Психологічний стрес у родині виникає як результат дії серії множинних, переплетених та багаторівневих факторів у вигляді рецидиву раку, продовження хвороби, змін у терапевтичній тактиці, перехід від спеціального лікування до паліативної допомоги.

Прогресування захворювання супроводжується зниженням працездатності та здатності до самообслуговування, що зумовлює потребу у сторонній допомозі та догляді. Члени родини, що здійснюють догляд, грають важливу роль у підтримці хворого. Це ставить перед сім’єю значні вимоги, відповідно до чого рівень стресу та дистресу серед опікаючих є високим ( Lukhmana et al., 2015 , Kissane et al., 2003 , Nielsen et al., 2016 , Hagedoorn et al., 2008 ). У членів сімей, що здійснюють догляд за онкологічними хворими виникають порушення у психічній сфері, що досягають клінічно значимого рівня ( Grov et al., 2005 , Bambauer et al., 2006 , Ambigga et al., 2005 , Nipp et al., 2016 , Rumpold et al., 2016 ).

Переживаючи наявність онкологічного захворювання у одного з членів родини, сім’я намагається перебудувати своє функціонування, що спричиняє дестабілізацію навіть у ресурсних та добре адаптованих сімейних системах. В процесі адаптації родина вчиться долати та справлятися з «ключовими пунктами» - основними проблемами психологічного переживання хвороби члена родини: проблеми спілкування та підтримки хворого, реагування на почуття та висловлювання пацієнта щодо раку, вплив пригніченого настрою як самого хворого так і членів його родини на сімейне функціонування, напруження у родині, що виникло у наслідок зміни ролей, а також реконструювання неадаптивних стратегій поведінки у ситуації хвороби.

Вивчення динаміки психологічного реагування на онкологічне захворювання, процесу адаптації членів сім’ї до ситуації захворювання пацієнта членів його родини є пріоритетними завданнями сучасної психоонкології у світовій практиці.

Мета дослідження – встановити особливості прояву та вираженість психічного стресу членів сім’ї інкурабельних онкохворих.

Дослідження проводилося на базі відділення паліативної медицини Київського міського клінічного онкологічного центру протягом 2009-2011 років. За інформованої згоди у психодіагностичному обстеженні прийняли участь 150 членів родини паліативних онкохворих. Було здійснено поділ родичів залежно від клінічних критеріїв розладу адаптації за шифром F43.2 МКХ-10. До групи 1 (n1=91, 60,7%) ввійшли члени родини, що мали клінічно значимі (шифр F43.2) прояви дезадаптації, до групи 2 (n2=59, 39,3%) відповідно було віднесено членів родини, у яких форма, зміст та тяжкість симптомів за МКХ-10 відповідали критеріям культурально обумовленої «нормальної реакції горя» з ситуативно обумовленими моносимптомами (Z 71.9 або Z 73.3).

Контингент обстежених був однорідним за базовими показниками, що дозволило вважати результати дослідження такими, що репрезентативно відображають генеральну сукупність. У групі 1 94,5% опитуваних були жінками (40,7% дружин та 53,8% доньок), чоловіки склали 5,5%, тоді як у групі 2 жінки становили 78,0% опитуваних (33,9% - дружини та 44,1% - доньки), а чоловіки – 22,0%. Переважання жінок над чоловіками серед всіх опитуваних відображає загальнокультуральну тенденцію відносно того, що доглядаючими за хворими у 80-90% є особи жіночої статі. Інтерпретація факту, що у групі 2 кількість чоловіків відносно більша є неоднозначною, так як чоловіки, що знаходилися у дезадаптивному стані частіше у порівнянні з жінками відмовлялися від участі у дослідженні.

Критеріями включення були наявність у родині онкологічного пацієнта, який отримував паліативне лікування, безпосередня залученість члена сім’ї до ситуації догляду та емоційної підтримки хворого. Критеріями виключення родичів з дослідження були наявність в анамнезі члена родини психічних розладів, соматичних захворювань з несприятливим прогнозом.

Психодіагностичне дослідження родичів проводилося за допомогою спеціально розробленого напівструктурованого опитувальника для інтерв’ювання, опитувальника вираженості психопатологічної симптоматики SCL-90R, шкали психосоціального стресу Л. Рідера та методики визначення стресостійкості та соціальної адаптації Хомлса-Раге. Здобуті дані клініко-психологічних та психодіагностичних досліджень було оброблено методом математичної статистики за допомогою програми MS Ехсеl v.8.0.3. та програми SPSS 10.0.5 for Windows.

Психічний стан родичів інкурабельних онкохворих характеризувався закономірною етапністю та відображав психологічний зміст переживання втрат та перешкод, викликаних хворобою. Зміни у соматичному (неспецифічні і специфічні симптоми) та психологічному стані пацієнта для членів родини відігравали роль «пускових факторів» у психологічному реагуванні. Формування психічного стану родича інкурабельного онкологічного хворого відображало послідовний процес реагування на стресову ситуацію. Термінальний стан онкологічного захворювання характеризувався високим рівнем напруження, мінливістю, прогресивним погіршенням, невідворотністю наслідків та непідконтрольністю ситуації, виснаженням фізичного та психічного ресурсу, вітальним характером переживань, зіткненням з людськими стражданнями. Навіть незначна зміна у фізичному та психічному стані хворого викликала інтенсивний емоційний відгук, погіршення стану хворого супроводжувалося негативними емоціями, покращення – позитивними. Враховуючи неухильність прогресування хвороби члени родини переживали «ефект маятника» - коливання психоемоційного стану від «полюсу надії» до «полюсу розпачу».

Для родичів, які безпосередньо здійснювали піклування, більшість моментів пов’язаних з доглядом за хворим, перебігу хвороби, ускладнень, які виникають при прогресуванні захворювання, переживання пацієнта пов’язані зі своїм станом, усвідомлення власних почуттів були новими. Відповідно пристосування до нового ритму життя та його вимог ставало складним та тривалим процесом, що вимагав заповнення прогалин у потрібній інформації, активізації внутрішнього ресурсу, в тому числі звернення до власного досвіду подолання криз у минулому, набуття нових навиків.

Оцінка стресостійкості та соціальної адаптації за методикою Холмса-Раге у членів родини виявила порогову ступінь опірності стресу з показником у групі родичів – 209,55±7,05 балів. Група 1 відрізнялася більш високим рівнем стресового навантаження - 241,11±8,01 бал, на відміну від групи 2, де показник стресостійкості становив 160,86±10,17 балів (р<0,001).

Аналіз результатів, отриманих за допомогою шкали психосоціального стресу Рідера загалом виявив високий рівень стресу серед родичів інкурабельних онкохворих - 1,21±0,03, а також у групах 1 та 2 з показниками 1,35±0,04 та 1,0±0,05 відповідно (р<0,001). Тобто, і ступінь стресового навантаження і рівень психосоціального стресу у групі 1 був вищим, ніж у групі 2 (Таблиця 1) . Прогностично у родичів пацієнтів першої групи очікувався ризик виникнення будь-якого захворювання з ймовірністю від 50% при 150 балах та до 90% при 300 балах (за результатами дослідження стресостійкості та соціальної адаптації Холмса-Раге).

Таблиця 1. Показники рівня стресу серед членів родини інкурабельних онкологічних хворих, бал ± m
Методики Показники
Показники у групі в цілому, n=150 Група 1, n1=91 Група 2, n2=59
Методика Хомса-Раге 209,55±7,05 241,11±8,01* 160,86±10,17*
Шкала Рідера 1,21±0,03 1,35±0,04* 1,0±0,05*

*Примітка: достовірність різниці у групі 1 та 2 р<0,001.

Вивчення психопатологічної симптоматики за методикою SCL-90R ви-явило існування значимої різниці у проявах симптомів за окремими шкалами та загальному рівні прояву психопатологічних порушень серед родичів інкурабельних онкохворих, проте, зміст психопатологічних симптомів у обох групах вирізнявся тематичністю, пов’язаною з ситуацією хвороби (Рисунок 1) .

Рисунок 1. Вираженість психопатологічної симптоматики у родичів онкохворих, бали.

Som – соматизація; o-c – обсесивність-компульсивність; int – міжособистісна сенситивність; dep – депресія; anx – тривожність; hos - ворожість; phob – фобічна тривожність; par – паранояльні тенденції; psy – психотизм; add – додаткові скарги; GSI – загальний індекс важкості симптомів; PSDI – індекс поточного симптоматичного дистресу.

Так, у родичів з групи 1 було виявлено вищий рівень проявів «обсесивності-компульсивності» (Obsessive-Compulsive - О-С), порівняно з членами родини підгрупи 2 (відповідно 1,17±0,06 та 0,43±0,04 балів). У обох групах дані порушення виражалися з одного боку, у появі нав’язливих постійних думок щодо хвороби члена родини, неминучої його смерті в наслідок прогресування онкологічного захворювання, програвання в уяві картин подальшого розвитку ситуації, а з іншого – нав’язливими сумнівами відносно правильності виконання своїх дій, наприклад, чи виконані всі «замовлення хворого» щодо їжі, одягу, потрібних предметів, чи є у достатній кількості потрібні медикаменти та інше.

Також, відмінними та більш вираженими у осіб групи 1 були і симптоми депресивного характеру. У групі 1 показник за шкалою «депресії» (Depression – DEP) становив 1,07±0,06 бали, а у групі 2 - 0,39±0,03 бали. Психопатологічні зміни депресивного характеру були представлені різноманітними за інтенсивністю і змістом симптомами, та включали, емоційні, когнітивні та соматичні порушення. Депресивний стан проявлявся зниженням настрою, втратою звичних інтересів та задоволення («заборона на відчуття задоволення»), зниженням життєвої енергії, а в результаті, підвищеною втомлюваністю і зниженням здатності до концентрації уваги, появою відчуттів безвихідності та безнадійності, самозвинуваченнями, зниженням впевненості та компетентності. У цілому депресивні стани серед членів родини у 2/3 випадків поєднувалися з компонентом тривоги, формувалися на фоні виснаження фізичного та емоційного ресурсу організму, інтенсивність стану змінювалася в залежності від соматичного та психічного стану пацієнта (особливо суттєвих та непрогнозованих змін), проявлялися переважно симптомами у вигляді зниження енергійності та інтересу від діяльності, яка раніше приносила задоволення, втомлюваністю, дратівливою слабкістю, порушеннями сну.

Значимо вищими у родичів з групи 1 виявилися прояви «соматизації» (Somatization – SOM), відповідно - 1,03±0,07 бала та 0,30±0,03 бала у осіб групи 2. Дані порушення, відображали дистрес, що виник на основі відчуття тілесної дисфункції. Скарги членів родини були фіксовані на кардіоваскулярній, гастроінтестинальній та респіраторній системах. Також, компоненти даного розладу включали головні болі, болі в інших частинах тіла, загальний м'язовий дискомфорт, соматичні еквіваленти тривожності. Варто зазначити, що всі ці симптоми вказували як на наявність розладу – соматизації та відповідно тілесного відреагування психоемоційного стану, так і були проявами реальних соматичних захворювань чи загострення хронічних хвороб у зв’язку зі зниженням опірності організму на фоні стресової ситуації.

Особливу увагу привертали неспецифічні симптоми виділені у окрему групу «додаткових запитань» (ADD). Високі показники у членів родини групи 1 та 2 відображали наявність «резерву психопатологічної симптоматики», що був представлений внутрішніми переживаннями, які ще не набули визначеної і конкретної форми розладу, але вже наявні та представлені на внутрішньопсихічному та зовнішньому поведінковому рівнях. Більш високий рівень даних переживань був виявлений у родичів групи 1 у порівнянні з групою 2 (відповідно 1,0±0,06 та 0,46±0,05бала).

Також, високими було виявлено прояви тривожного характеру (Anxiety – ANX), що виражалися у наявності нервозності або внутрішнього тремтіння, відчуття напруженості, сильного або прискореного серцебиття, кошмарних думок та дещо рідше симптомами у вигляді несподіваного і безпричинного страху та непосидючості. Рівень тривоги у осіб з групи 1 був суттєво вищим, ніж у родичів у групі 2 (0,85±0,07 та 0,30±0,03 бала).

Симптоми «міжособистісної сенситивності» (Interpersonal Sensitivity – INT) були значно більше виражені у членів родини групи 1 (0,77±0,06 бала) порівняно з родичами з групи 2 (0,28±0,03) та проявлялися через самозвинувачення, занепокоєння і помітний дискомфорт у процесі міжособистісної взаємодії, супроводжувалися появою почуття особистісної неадекватності та неповноцінності, негативними очікуваннями щодо міжособистісної взаємодії і будь-яких комунікацій з іншими людьми (соціальним оточенням, медичним персоналом). Також серед членів родини (особливо осіб з групи 1) було відмічено наявність почуття невдоволення іншими, підвищену чутливість до дій та висловлювань оточуючих, відчуття, що інші не розуміють чи не співчувають або ставляться недружелюбно до них.

Достатньо високими серед членів родини групи 1 були прояви «ворожості» (Hostility – HOS) - 0,60±0,05 бала та значно меншими вони виявлені для родичів групи 2 - 0,20±0,03 бала. Симптоми ворожості виявлялися у вигляді думок, почуттів або дій, що супроводжувалися проявами афективного стану злості, а саме, легко виникаючої досади або роздратування, спалахів гніву, які члени родини не могли стримувати, часті суперечки.

У родичів групи 1 також були виявлені високі показники за шкалою «паранояльних симптомів» (Paranoid Ideation – PAR) - 0,43±0,05 бала на відміну від родичів з групи 2, де дані прояви були мінімальними - 0,12±0,02 бала. Симптоми виражалися через відчуття, що майже у всіх неприємностях винні інші та більшості людей не можна довіряти, відчуттям, що інші спостерігають або говорять про опитуваного, а також те, що люди будуть зловживати довірою, якщо їм дозволити. У світлі ситуації тяжкої хвороби члена родини також було відмічено побудову власної специфічної концепції захворювання, його причин, перебігу, інтерпретування членом родини змін у стані пацієнта відповідно до створеної суб’єктивної картини.

Прояви психотизму (Psychoticism – PSY) характеризувалися уникаючим та замкненим стилем життя та міжособистісною ізоляцією. Відповідно скарги концентрувалися навколо проявів міжособистісної ізоляції – почутті самотності при перебуванні поряд з іншими людьми, думками про дану ситуацію як покарання за гріхи та думками про порушення власної психічної спроможності. Хоча більшою мірою симптоми психотизму проявлялися серед членів родини групи 1 (0,37±0,04 бала) у порівнянні з родичами групи 2 (0,09±0,02), однак у загальному дані порушення не були провідними.

Порушення у вигляді фобічної тривожності (Phobic Anxiety – PHOB) у групах 1 та 2 проявлялися у необхідності уникати місць чи дій, що були пов’язані в відчуттям небезпеки, знервованість на самоті, страх знепритомніти на людях. Рівень прояву даних симптомів був незначним для родичів групи 1 (0,33±0,04 бала) та практично відсутнім у родичів групи 2 (0,08±0,023 бала).

Групування психопатологічних симптомів у блоки за рівнем вираженості показало, що до І-го блоку увійшли симптоми «обсесивності-компульсивності», «додаткових скарг», «соматизації» та «депресії», до ІІ-го – «тривоги» та «міжособистісної сенситивності», ІІІ-й блок містив прояви «ворожості», ІV-й був утворений симптомами «паранояльних тенденцій», «психотизму» та «фобічної тривожності» (Таблиця 2) . Таким чином, у обох групах родичів, до кожного з блоків, не зважаючи на рівень вираженості психопатологічних порушень, входили одні і ті ж клінічні прояви, що свідчило про подібність загальних профілів психопатологічної симптоматики як у членів родини з культурально обумовленою «нормальною реакцією горя», так і у родичів з клінічно значимими розладами адаптації. Винятком були симптоми «соматизації», що у групі 1 піднялися до І-го блоку. Психологічний зміст процесу соматизації полягав у відреагуванні негативних емоцій, що виникали у психотравмуючій ситуації на тілесному рівні, перехід до застосування психологічних механізмів захисту на основі регресії та витіснення, що було ознаками зламу адаптації.

Таблиця 2. Загальні профілі психопатологічної симптоматики серед членів родини
Блоки Група 1 Група 2
І o-c, som, dep, add o-c, add, dep
ІІ anx, int anx, int, som
ІІІ hos hos
ІV par, psy, phob par, psy, phob

У членів родини групи 1 було діагностовано вищий рівень психічного дистресу (GSI) – 0,81±0,04 бала, тоді як у групі 2 – 0,28±0,02 бала (р<0,001), що свідчило про більшу важкість поточного стану та глибину розладів серед родичів даної групи. У родичів групи 1 психопатологічна симптоматика вирізнялася більшою різноманітністю та тенденцією до перебільшення психопатологічних проявів. Рівень поточного симптоматичного дистресу (PSDI) був високим у обох групах (у родичів групи 1 – 1,75±0,05 бала, групи 2 – 1,33±0,03 бала, р<0,001).

Термінальний період соматичного захворювання включає ряд потужних стресогенних факторів: зіткнення з людськими стражданнями, невідворотність негативних наслідків, швидку зміну ситуації та як результат складність її контролю, вітальність та напруженість емоційних переживань. Це спричиняє серйозні зміни у психічному стані членів родини, які здійснюють безпосередній догляд та підтримку інкурабельних хворих.

Виявлено, що психічний стан родичів інкурабельних онкохворих був пов'язаний зі змінами у соматичному та психологічному стані хворого, які відігравали роль «пускових факторів» у психологічному реагуванні. У 60,7% членів сім’ї паліативних онкологічних пацієнтів був наявний розлад адаптації, що на психологічному рівні супроводжувався пороговим рівнем стресового навантаження та високим рівнем психосоціального стресу, психопатологічною симптоматикою у вигляді тривожно-депресивних, обсесивно-компульсивних проявів, міжособистісної сензитивності та соматизації.

Вищевказане, говорить про необхідність надання психологічної допомоги для родичів інкурабельних онкологічних пацієнтів, що може реалізуватися у вигляді психоосвіти, індивідуального та сімейного психологічного консультування.

Автор заявляє про відсутність додаткових конфліктів зацікавленостей (отримання грошей від фармкомпаній за останні 2 роки, грантів тощо).

Відповідальність за достовірність опублікованих даних несе автор.

Проведення дослідження схвалене локальною етичною комісією.

  1. Cancer in Ukraine in 2013 – 2014 years Fedorenko ZP, Gulak LO, Mihaylovich YJ, Goroh EL, Ruzhov AY, Sumkina OV, Kucenko LB. Bulletin of the National Cancer Registry of Ukraine.2015;16. Publisher Full Text
  2. Psycho-Oncology Holland JC, Breitbart WS, Jacobsen PB, Loscalzo MJ, McCorkle R, Butow PN. Oxford: Oxford University Press; 2015. Publisher Full Text
  3. State of art and development of modern psychooncology Markova MV, Piontkovska OV, Kuzhel IR. Ukrainian Bulletin of Psychoneurology.2012;20(4):86-91. Publisher Full Text
  4. Features of emotional condition relatives of cancer patients Vasilieva AY. Journal of Psychiatry and Medical Psychology.2007;17(1):80-85.
  5. The psychological impact of a cancer diagnosis on families: The influence of family functioning and patients\textquotesingle illness characteristics on depression and anxiety Edwards B, Clarke V. Psycho-Oncology.2004;13(8):562-576. CrossRef
  6. Family caregivers\textquotesingle burden: A hospital based study in 2010 among cancer patients from Delhi Lukhmana S, Bhasin SK, Chhabra P, Bhatia MS. Indian Journal of Cancer.2015;52(1):146-151. CrossRef
  7. Psychosocial morbidity associated with patterns of family functioning in palliative care: baseline data from the Family Focused Grief Therapy controlled trial Kissane DW, McKenzie M, McKenzie DP, Forbes A, O`Neill I, Bloch S. Palliative Medicine.2003;17(6):527-537. CrossRef
  8. Psychological distress, health, and socio-economic factors in caregivers of terminally ill patients: a nationwide population-based cohort study Nielsen MK, Neergaard MA, Jensen AB, Bro F, Guldin M-B. Supportive Care in Cancer.2016;24(7):3057-3067. CrossRef
  9. Distress in couples coping with cancer: A meta-analysis and critical review of role and gender effects. Hagedoorn M, Sanderman R, Bolks HN, Tuinstra J, Coyne JC. Psychological Bulletin.2008;134(1):1-30. CrossRef
  10. Anxiety, depression, and quality of life in caregivers of patients with cancer in late palliative phase Grov EK, Dahl AA, Moum T, Fossa SD. Annals of Oncology.2005;16(7):1185-1191. CrossRef
  11. Mutuality and specificity of mental disorders in advanced cancer patients and caregivers Bambauer KZ, Zhang B, Maciejewski PK, Sahay N, Pirl WF, Block SD, Prigerson HG. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology.2006;41(10):819-824. CrossRef
  12. Depression and anxiety among family caregivers of cancer patients in an oncology clinic Ambigga DK, Sherina MS, Suthahar A. Malaysian Journal of Psychiatry.2005;13(1):35-42. Publisher Full Text
  13. Factors associated with depression and anxiety symptoms in family caregivers of patients with incurable cancer Nipp RD, El-Jawahri A, Fishbein JN, Gallagher ER, Stagl JM, Park ER, Jackson VA, Pirl WF, Greer JA, Temel JS. Annals of Oncology.2016;27(8):1607-1612. CrossRef
  14. Informal caregivers of advanced-stage cancer patients: Every second is at risk for psychiatric morbidity Rumpold T, Schur S, Amering M, Kirchheiner K, Masel EK, Watzke H, Schrank B. Supportive Care in Cancer.2015;24(5):1975-1982. CrossRef